Na sessão desta terça-feira (10), uma indicação passou pela pauta da Câmara Municipal de Jaraguá do Sul. Apresentada pela vereadora Nina Santin Camello (PL), a proposta sugere que o Executivo Municipal, por meio da Secretaria de Saúde, inclua em sua programação de 2025 uma campanha de conscientização e ações voltadas ao Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos, celebrado em 15 de maio.
A justificativa apresentada pela parlamentar destaca a importância de o município desempenhar um papel ativo na divulgação de informações sobre a doença, visando ampliar o conhecimento da população sobre suas características e desafios.
De acordo com a autora, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causado por defeitos na síntese de colágeno. Os sintomas variam em gravidade, podendo incluir complicações como artrite, artrose, osteoporose e perda dentária. A condição afeta principalmente a pele, as articulações e os vasos sanguíneos.
Embora atinja milhares de pessoas ao redor do mundo, a SED ainda é pouco conhecida. O diagnóstico, geralmente clínico, e o tratamento, focado no suporte ao paciente, reforçam a necessidade de conscientização sobre a síndrome. Caso aprovada e implementada, a campanha poderá auxiliar na identificação precoce da doença e no suporte aos portadores, além de sensibilizar a comunidade sobre os desafios enfrentados por quem vive com a condição.