União de famílias promove conscientização e inclusão de pessoas com síndrome de Down
Na sessão dessa quinta (20), o Plenário Victor Bauer recebeu Eduardo Testa, presidente da associação Up Down de Jaraguá do Sul. Ele esteve na Câmara Municipal para apresentar aos vereadores o trabalho da entidade, que é uma união de 93 famílias que se dedicam a acolher pais que têm filhos com Síndrome de Down na cidade. O comparecimento do representante da Up Down foi um pedido do presidente da Casa, vereador Almeida, por meio do requerimento 10/2025.
Utilizando-se da tribuna, Eduardo ressaltou o alto número de nascimentos de crianças com a síndrome no município, apontando que um bebê em cada 350 nasce com síndrome de Down em Jaraguá do Sul, quase o dobro da média nacional, em que um a cada 700 desenvolve a condição. O acolhimento das dúvidas e inseguranças das famílias, a apresentação de um caminho de inclusão e desenvolvimento são as pautas da entidade, assim como o encorajamento dos portadores à capacitação profissional e a exposição a novas experiências.
Após apresentar os projetos da Up Down, Eduardo apelou para que o Poder Público ofereça auxílio a fim de que a associação inicie a construção de uma sede própria. “Embora oferecemos esse acolhimento e diversos programas, a ausência de uma sede permanente limita o alcance e continuidade do nosso trabalho. De atenção imediata, nossos bebês estão aguardando atendimento especializado. Com uma sede, a gente conseguiria ajudar nesse sentido, principalmente fono e as terapias precoces, essenciais para o desenvolvimento das crianças e dos adolescentes”, destacou. Atualmente, a associação realiza seus trabalhos em uma sala alugada com área de 20m².
Ele também chamou a atenção para as atividades para conscientização e captação de recursos, como rodas de conversa trimestrais, venda de produtos, pedágio e troco solidário para renda e desenvolvimento de um programa de padrinhos e madrinhas que auxiliam no pagamento de tratamentos para famílias que não têm condição. Um seminário promovido pela instituição ocorrerá nesse sábado, às 13h, no Instituto Federal de Santa Catarina, na Av. Getúlio Vargas, 830, Centro. As inscrições podem ser feitas por esse link até hoje, 21 de março.
Em seu momento na palavra livre, a vereadora Sirley Maria Schappo (Novo) também apelou que o Plenário elabore uma moção de apelo ao Executivo para que a cessão de um espaço ou terreno para a entidade seja viabilizada, e ainda reforçou a necessidade de ações para a inclusão dos portadores da condição na sociedade. “Síndrome de Down não tem níveis, mas a deficiência intelectual de uma pessoa com Síndrome de Down tem. E muitos deles têm um cognitivo bastante elevado e que permite ter uma vida totalmente autônoma. E isso precisa ser visto”, declarou.
Em seguida, o presidente da Casa, vereador Almeida (MDB) informou que já esteve em conversas com a Secretaria de Planejamento e Urbanismo de Jaraguá do Sul para pedir um levantamento de terrenos disponíveis de propriedade da Administração Municipal para a cessão do uso. “Todo e qualquer instrumento é importante, mas tendo essa relação em mãos, eu acho que o primeiro passo, o primeiro ponto a ser tratado, analisados os terrenos, aquilo que por ventura estiver mais próximo da realidade e que vocês têm projetos (…) para a gente marcar uma reunião com o prefeito”, reforçou, ao afirmar que é importante possuir o estudo em mãos antes da redação de uma nova moção.
