A Câmara de Vereadores de Jaraguá do Sul aprovou, nesta quinta-feira (29), uma moção das vereadoras Nina Santin Camello (PP) e Sirley Schappo (Novo) que apela ao Ministério da Saúde para que avalie a decisão de incluir o Trikafta nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a fibrose cística. Hoje, o medicamento não está na lista do documento e, por isso, não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A fibrose cística é uma doença genética, rara, sem cura e progressiva que afeta os mucos do corpo – fluidos viscoelásticos produzidos pelas membranas mucosas. Ela deixa os mucos muito mais espessos que o normal e isso prejudica o pâncreas, o intestino e o pulmão, causando diarreias frequentes, perda de peso, tosse crônica, pneumonias e perda da função pulmonar. Quem sofre com a enfermidade tem dificuldade para respirar e pode até precisar de auxílio de cilindros de oxigênio para se manter vivo. É o caso de Luana Coelho Bylaardt, de 23 anos, que tem a doença e precisou realizar uma campanha de arrecadação de doações para poder comprar medicamentos que pudessem ajudá-la. Ela esteve presente na sessão acompanhando a votação da matéria e relatou o seu caso aos parlamentares jaraguaenses. A jovem afirmou que o Trikafta pode salvar vidas, mas lamentou o fato de ele ser muito caro. Atualmente, uma caixa do medicamento custa cerca de 30 mil dólares, aproximadamente R$ 150 mil. O seu genérico, chamado Trixakar, custa 4 mil dólares, ou R$ 20 mil.
Luana conta que conseguiu arrecadar recursos suficiente para comprar o fármaco e que isso lhe tirou da fila de transplante de órgãos. “Eu estava entrando em fila de transplante e hoje não estou mais graças ao medicamento. Então ele pode dar mais qualidade de vida a todos os pacientes com fibrose cística”, frisou.
Todavia, não são todas as pessoas que conseguem arrecadar verba para a aquisição do remédio. Por conta disso, Nina e Sirley apontam na moção de apelo que é preciso que o produto esteja disponível no SUS, através do PCDT. Elas lembram que uma consulta pública foi feita para saber a opinião dos brasileiros sobre o assunto e o resultado foi que a sociedade civil apoiou a inclusão do Trikafta no PCDT, mas até agora essa sugestão não foi acatada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Uma das alegações da Comissão era de que o medicamento não tinha registro na Anvisa, porém, em março deste ano, ele foi registrado pela Agência, o que possibilita rever esse posicionamento.
Para Nina, o ideal é que as pessoas não dependam de solidariedade ou de decisão judicial para obter o remédio. “É um medicamento muito caro, poucas pessoas têm acesso e somente com ações judiciais. A demora das ações judiciais faz com que as pessoas retardem o seu tratamento”, justificou.
A moção foi aprovada pela unanimidade dos vereadores e enviada ao Ministério da Saúde para ciência do apelo.
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